Admin
13/2/25
Παρουσίαση της Tourette Greece στην εκπομπή Στούντιο 4 της ΕΡΤ
Η Tourette Greece στον αέρα!
.webp)
.webp)
Ας συστηθούμε!
Η Tourette Greece είναι ένας νεοϊδρυθείς οργανισμός μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.
(Το περιεχόμενο της ιστοσελίδας μας βρίσκεται υπό συνεχή updates αυτό το διάστημα!)
Όπως και άλλες εθνικές ενώσεις αφιερωμένες στην υποστήριξη των ατόμων με σύνδρομο Τουρέτ, ένας από τους βασικούς μας στόχους είναι η καταπολέμηση του στίγματος, τόσο σε διαπροσωπικό επίπεδο (δημόσιο στίγμα), όσο και σε επίπεδο νόμων και πολιτείας (δομικό στίγμα).
Η άγνοια, η παραπληροφόρηση και η προκατάληψη οδηγούν σε συμπεριφορές διακρίσεων, εκφοβισμού και απομόνωσης και λειτουργούν αποθαρρυντικά ακόμα και ως προς την αναζήτηση έγκυρης διάγνωσης και αντιμετώπισης.
Τα συμπτώματα του συνδρόμου Τουρέτ, γνωστά ως τικ, περιλαμβάνουν μια σειρά από ακούσιες, αιφνίδιες, ταχείες, επαναλαμβανόμενες, άσκοπες, άρρυθμες, στερεοτυπικές συσπάσεις κινητικών ή φωνητικών μυών.
Κατατάσσονται σε απλά και σε σύνθετα ανάλογα με την πολυπλοκότητά τους, παρουσιάζουν υφέσεις και εξάρσεις, ενώ η σοβαρότητά τους μπορεί να ποικίλλει ευρέως και η εκδήλωσή τους μεταβάλλεται με την πάροδο του χρόνου.
Aς συγκρατήσουμε ωστόσο το εξής, πλέον καθοριστικό:
Αποστολή & εμβέλεια έργου
Στόχος μας είναι η διάδοση εξειδικευμένων γνώσεων, η πρόληψη και η επίλυση συχνών παρανοήσεων και η διαχείρηση των ερωτημάτων και ανησυχιών εκ μέρους των ατόμων με ΣΤ και των οικείων τους, με ενδελεχή και κατανοητό τρόπο.
Ενημέρωση
Παροχή έγκυρης ενημέρωσης βασισμένης στα διεθνή επιστημονικά δεδομένα
Υποστήριξη
Δημιουργία ενός υποστηρικτικού δικτύου επικοινωνίας των ατόμων με ΣΤ και των οικογενειών τους σε εθνικό επίπεδο
Επίγνωση & ευαισθητοποίηση
Διοργάνωση εκδηλώσεων & εκπαιδευτικών προγραμμάτων και διάθεση ενημερωτικού υλικού με στόχο την καταπολέμηση του στίγματος και την κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ΣΤ.
.png)
Προάσπιση & νομοθετικό πλαίσιο
Συμβολή στη διαμόρφωση του νομοθετικού πλαισίου μέσω της συνεργασίας με νομοθέτες και φορείς υγείας, με βασικό μέλημα τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣΤ και την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος
Εισαγωγή & συχνά ερωτήματα
Δεσμευόμαστε να προσφέρουμε έγκυρες και περιεκτικές πληροφορίες, εναρμονισμένες με τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα.
Η παρακάτω λίστα συχνών ερωτημάτων ενημερώνεται και επικαιροποιείται διαρκώς.
Τι είναι το σύνδρομο Τουρέτ;
Λέξη κλειδί: "ακούσια"
Πόσο συχνό είναι το σύνδρομο Τουρέτ;
Τι ακριβώς εννοούμε όταν κάνουμε λόγo για φωνητικά και κινητικά τικ?
Ταξινόμηση!
Πώς διαγιγνώσκεται το σύνδρομο Τουρέτ;
Κριτήρια
Συννοσηρότητα, ή διαφορετικά "συντρέχουσες διαγνώσεις/συνυπάρχουσες διαταραχές"
Μπορούν τα άτομα με ΣΤ να ελέγξουν και να καταστείλουν τα τικ τους;
Και αν ναι, με τι κόστος;
Υπάρχει θεραπεία; Ποιοι είναι οι διαθέσιμοι τρόποι αντιμετώπισης των τικ;
Κοπρολαλία, ίσως η πιο διαδεδομένη εσφαλμένη αντίληψη
Καταρρίπτοντας μύθους
Λειτουργικά τικ, "Functional tic-like behaviours"
Λειτουργική νευρολογική διαταραχή (FND)
Πού μπορώ να απευθυνθώ;
Ευρετήριο
Έχετε κάποιο άλλο ερώτημα? Επικοινωνήσατε μαζί μας!
Διεθνής υποστήριξη & συνεργασίες
Οι προσπάθειες και η εμβέλεια του έργου μας χαίρουν από τα πρώτα μας κιόλας βήματα την υποστήριξη και την καθοδήγηση των δύο πιο σημαντικών οργανισμών στον κόσμο αφιερωμένων αποκλειστικά στο σύνδρομο Gilles de la Tourette και τις διαταραχές των τικ.
ESSTS
European Society for the Study of Tourette Syndrome
Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη Μελέτη του Συνδρόμου Tourette (ESSTS) αν και ιδρύθηκε αρχικά στην Ευρώπη, πριν από 17 χρόνια, παραμένει ΄εως σήμερα η μοναδική κλινική και επιστημονική εταιρεία στον κόσμο, αφιερωμένη στη μελέτη του συνδρόμου Tourette.
"E" for...European Everyone is invited!
Έχει ως στόχο να συντονίσει πανευρωπαϊκές και διηπειρωτικές προσπάθειες συνεργασίας για τη μελέτη του συνδρόμου Gilles de la Tourette (TS) και των συναφών διαταραχών τικ, και να παρέχει μέσω των συνεδρίων της φιλοξενία στις παγκόσμιες δραστηριότητες επιστημονικής προβολής και εκπαίδευσης.
Το έργο της, πιο συγκεκριμένα:
- Να κατανοήσει τις αιτίες και τους μηχανισμούς του ΣΤ
- Να κατανοήσει τον επιπολασμό και τις επιπτώσεις
- Να ενθαρρύνει την παγκόσμια συνεργασία στην έρευνα
- Να βρεθούν αποτελεσματικές θεραπείες
- Να μοιραστεί τις βέλτιστες επιστημονικές πρακτικές
.jpg)
TTAG
Tics and Tourette Across the Globe
Ο φορέας TTAG είναι μια παγκόσμια ένωση-ομπρέλα που εκπροσωπεί τις εθνικές ενώσεις ατόμων με σύνδρομο Τουρέτ και διαταραχές των τικ.
Η TTAG έχει εθελοντικό, μη κερδοσκοπικό χαρακτήρα και αποτελείται από άτομα με ΣΤ και συναφείς διαταραχές τικ, συγγενείς, επαγγελματίες υγείας και άλλων σχετικών κλαδων.
Αποστολή της είναι να προωθήσει την ισότητα και ευκαιρίες συμμετοχής για τα άτομα με τικ και
σύνδρομο Τουρέτ μέσω της συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων, κλινικών ιατρών, επιστημόνων και εκπαιδευτικών σε όλο τον κόσμο.
Tourette Greece
Οι άνθρωποί της
δός μοι πᾷ στῶ καί τάν γᾶν κινασω
Η ιδρύτρια
Χριστίνα Μπατάγια
Η ζωή της Χριστίνας πήρε διαφορετική τροπή όταν ο γιος της διαγνώστηκε με σύνδρομο Τουρέτ και ΔΕΠΥ στην ηλικία των 7 ετών.
Έκτοτε, έχει αφιερωθεί στη μελέτη και την κατανόηση αυτών των διαταραχών, μαθαίνοντας τι ακριβώς είναι, πώς να ζει κανείς μαζί τους και πώς να υποστηρίζει καλύτερα το γιο της.
Στην Ελλάδα υπάρχει ελάχιστη ευαισθητοποίηση και πραγματική ενημέρωση γύρω από το σύνδρομο Τουρέτ και τις συνυπάρχουσες παθήσεις και αισθάνεται την ευθύνη για δράση προκειμένου να αλλάξει το υπάρχον τοπίο.
Η Χριστίνα επιθυμεί να στηρίξει τις οικογένειες και τους γονείς που αισθάνονται χαμένοι και απελπισμένοι όπως αισθανόταν κάποτε η ίδια. Καρπός αυτής της εμπειρίας ήταν δημιουργία ενός φορέα ουσιαστικής υποστήριξης.
Δεν είναι μόνη της σε αυτήν την προσπάθεια. Αναζήτησε και ξεκίνησε συνεργασίες με εξαιρετικούς συνοδοιπόρους που την ενέπνευσαν να τολμήσει το πρώτο βήμα και μαζί φιλοδοξούν να κάνουν τη διαφορά!
Στόχος τους είναι να διασφαλίσουν πως οι άνθρωποι με νευρολογικές διαταραχές αντιμετωπίζονται με σεβασμό και κατανόηση και χαίρουν πρόσβασης σε ίσες ευκαιρίες, δίχως διακρίσεις και εμπόδια.
Η Χριστίνα Μπατάγια ζει στην Αθήνα.
Χριστίνα Μπατάγα
Gilles is in the air, podcast series by ESSTS
Ακούσατε την συνέντευξη της Χριστίνας Μπατάγα στην Christelle Nilles σχετικά με τις δυσκολίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γονείς και τα ίδια τα παιδιά με ΣΤ, εντός του σχολικού περιβάλλοντος. (Έναρξη 42:08)
Νέο χαρακτηριστικό
Κάρτες ταυτότητας & κάρτες ενημέρωσης
Ακολουθώντας το παράδειγμα πολλών ενώσεων ασθενών σε όλον τον κόσμο, παρέχουμε κάρτες ταυτότητας (ID cards) και κάρτες ενημέρωσης (info cards).
Κάρτες ταυτότητας (ID cards)
Οι κάρτες ταυτότητας υπογράφονται και διατίθενται από τους επαγγελματίες υγείας που πραγματοποιούν τη διάγνωση του συνδρόμου Gilles de la Tourette.
Έχει αναφερθεί ευρέως σε χώρες της Ευρώπης και στη Βόρεια Αμερική από άτομα που έχουν διαγνωσθεί με ΣΤ, πως αυτές οι ταυτότητες δύνανται να φανούν χρήσιμες σε καταστάσεις της καθημερινότητας όπου η έλλειψη ενημέρωσης και κατανόησης από την πλευρά του κοινού, αποτελεί πρόκληση και προξενεί μεγάλη δυσφορία και ενίοτε τραυματικές εμπειρίες στα ίδια και στους οικείους τους.
Αν επιθυμείτε να αποκτήσετε μια κάρτα ταυτότητας ΣΤ, ζητήσατε από τον επαγγελματία υγείας σας να έρθει σε επαφή με την Tourette Greece και εμείς θα τους προμηθεύσουμε άμεσα με το απαραίτητο υλικό!
Κάρτες ενημέρωσης (info cards)
Πέραν των καρτών ταυτότητας, μπορείτε επίσης να ζητήσετε –ή να κατεβάσετε– τις κάρτες πληροφοριών που είναι διαθέσιμες στα μέλη της οικογένειας, στους εκπαιδευτικούς και σε οποιονδήποτε μπορεί να επωφεληθεί έχοντας πρόχειρο αυτό το απλό, επεξηγηματικό εργαλείο.
Λήψη αρχείου
Επιθυμείτε εκτυπωμένο αντίγραφο; Επικοινωνήσατε μαζί μας!
Νέα
Ενημέρωση και επερχόμενες εκδηλώσεις κατάρτισης & εκπαίδευσης
Το περιεχόμενο της ιστοσελίδας μας εμπλουτίζεται και ενημερώνεται συνεχώς.
Εδώ θα βρίσκετε επικαιροποιημένες πηγές πληροφόρησης –διαθέσιμες στα Ελληνικά– και θα αναρτώνται νέα και ειδήσεις στην ενότητα "Blog & Νέα". (υπό κατασκευή!)
Θα παραθέτουμε ανακοινώσεις διεθνών οργανισμών και εθνικών φορέων που δραστηριοποιούνται στη μελέτη του συνδρόμου Τουρέτ.
Δια ζώσης & εξ'αποστάσεως εκπαιδευτικές δραστηρότητες
Συνέδρια & σεμινάρια
Podcasts
Webinars
Συνεντεύξεις
Podcasts
"Gilles is in the air" series by ESSTS (in English)
The episodes are aimed at researchers, clinicians, patients and their families.
Listen
Webinars
Leading experts from all around the world share the latest advances in TS, valuable insight, case studies and historical information.
Webinars series by ESSTS (in English)
Watch
Online training 2025
Consultations for clinicians delivering behavioural therapy for tics.
There will be an emphasis on evidence-based treatment and a focus on its application in clinic. (in English)
More info
Behavioural therapy workshops (in person format, EN)
Two workshops available, for for participants with basic and advanced training:
"Basic principles and behavioural techniques for treating tic disorders"
"Why and how to integrate acceptance in psychological treatments of tic disorders"
More info
17th International Conference on Tourette Syndrome & Tic Disorders
The annual meeting will take place in Athens, Greece, on 21-23 May 2025.
Venue: Eugenides Foundation
More info
.jpg)
Patient associations & advocacy groups annual meeting organised by Tics and Tourette Across the Globe (TTAG)
Venue: Eugenides Foundation
More info
17th International Conference on Tourette Syndrome & Tic Disorders
Announcement by the European Society for the Study of Tourette Syndrome
Bookmark: the 17th International Conference on Tourette Syndrome & Tic Disorders will take place in Athens, Greece, on 21-23 May 2025.
Venue: Eugenides Foundation
We are thrilled to announce that for the first time in the history of the Society the upcoming conference will be held as a hybrid event, and the majority of the sessions will be streamed live for virtual attendees.
Επιστημονική συμβουλευτική επιτροπή
Νέα μέλη θα ανακοινωθούν σύντομα!
Η επιστημονική συμβουλευτική επιτροπή απαρτίζεται από ειδικούς επιστήμονες, κλινικούς ιατρούς, επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εκπαίδευσης που επιθυμούν να συνδράμουν στην ενίσχυση του έργου της Tourette Greece.
Είναι αρωγοί μας στην κατανόηση της νευρολογικής αυτής διαταραχής και στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης του ευρέως κοινού και των φορέων λήψης επιδραστικών αποφάσεων.
Τα μέλη της παρέχουν καθοδήγηση και συνεχή ενημέρωση σχετικά με την τρέχουσα ερευνητική δραστηριότητα.
Τους απευθύνουμε ερωτήματα που αφορούν τη διαγνωστική διερεύνηση και τις διαθέσιμες επιστημονικές μεθόδους αντιμετώπισης και θεραπείας του ΣΤ.
Prof Andreas Hartmann
Department of Neurology, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, FR
Πρόεδρος ESSTS 2017-2020
Νευρολόγος
Ο Δρ Hartmann είναι νευρολόγος κινητικών διαταραχών.
Πραγματοποίησε τις ιατρικές του σπουδές και την πρακτική άσκηση νευρολογίας (σε συνδυασμό με ψυχιατρική και νευροχειρουργική) στη Γερμανία (Μόναχο, Μανχάιμ, Μάρμπουργκ).
Από το 1997-2000, εργάστηκε ως μεταδιδακτορικός υπότροφος για τη νόσο του Πάρκινσον (ΝΠ) στο Παρίσι, Γαλλία (INSERM U289/675) μελετώντας το ρόλο του προγραμματισμένου κυτταρικού θανάτου στην παθοφυσιολογία αυτής της διαταραχής.
Μετά την ολοκλήρωση της ειδίκευσής του το 2003, επέστρεψε στο Παρίσι για να εργαστεί ως σύμβουλος κλινικός/επιστήμονας στο Τμήμα Νευρολογίας του Hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Παράλληλα με τις συνεχιζόμενες εργασίες του στη μοριακή και κυτταρική βιολογία της νόσου και το ιδιαίτερο ενδιαφέρον του για τις κλινικές μελέτες νευροπροστασίας που σχετίζονται με τη νόσο, "συστήθηκε" με το σύνδρομο Tourette (TS) μέσω μιας πολυκεντρικής εθνικής μελέτης την οποία συντόνισε από το 2004-2007.
Μετά την επιτυχή υποβολή αίτησης για τη δημιουργία γαλλικού κέντρου αναφοράς για το ΣΤ το 2007, του οποίου ηγείται, τα κλινικά και ερευνητικά του ενδιαφέροντα μετατοπίστηκαν στο Σύνδρομο Τουρέτ.
Σήμερα, διεξάγει τρία εξωτερικά ιατρεία ΣΤ την εβδομάδα που εξυπηρετούν τόσο παιδιά/εφήβους, όσο και ενήλικες.
Dr Christelle Nilles
Department of Neurology, Rothschild Foundation Hospital, Paris, FR
Γραμματέας ESSTS
Νευρολόγος
Η Δρ Christelle Nilles είναι νευρολόγος με μεγάλο ενδιαφέρον για το σύνδρομο Τουρέτ και τις διαταραχές των τικ, καθώς και για τις κινητικές διαταραχές ευρύτερα.
Αποφοίτησε από το Université Paris Diderot και ολοκλήρωσε υποτροφία στις κινητικές διαταραχές το 2022 στο Πανεπιστήμιο του Calgary, υπό την επίβλεψη της καθηγήτριας Tamara Pringsheim.
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, συμμετείχε σε εκτεταμένα ερευνητικά προγράμματα σχετικά με τη φαινομενολογία των τικ, τις διαφορές φύλου στις διαταραχές των τικ και τις λειτουργικές νευρολογικές συμπεριφορές που μοιάζουν με τικ (Functional Tic-Like Behaviours), τα οποία οδήγησαν σε αρκετές δημοσιεύσεις.
Σήμερα εργάζεται στο νευρολογικό τμήμα του Νοσοκομείου του Ιδρύματος Rothschild στο Παρίσι.
Ενδιαφέρεται ιδιαίτερα για τις διαφορές στην εμφάνιση των τικ με βάση το φύλο, τον αντίκτυπο των τικ στην ποιότητα ζωής και την μετάβαση στην ενήλικη ζωή.
Συνεχίζει την έρευνα πάνω σε αυτά τα θέματα, χρησιμοποιώντας μια εκτεταμένη βάση δεδομένων ατόμων με διαταραχές τικ στη Γαλλία.
© Tourette Greece 2025 | Brand ID & Web development by MIND THE ART.